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A dor me acompanha, mas eu não deixo ela guiar meus passos
Paciente do Hemoam relata como é conviver com a Anemia Falciforme, uma doença crônica hereditária cuja dor física é o principal sintoma.
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“A dor é subjetiva, ninguém pode sentir ou mensurar a dor do outro”. A frase é da assistente social, Keyseane Santos da Silva, 33 anos. Desde os seis meses de vida, ela convive diariamente com dores físicas, o sintoma mais comum da anemia falciforme.
As dores provocadas pela doença falciforme variam de leve, na maioria do tempo, e pode chegar a dores moderadas e muito agudas em momentos de crise causadas pela obstrução de pequenos vasos sanguíneos pelos glóbulos vermelhos (hemácias). A dor é mais frequente nos ossos e nos membros superiores, porém, pode atingir qualquer parte do corpo. “Nas crises de dor aguda às vezes só a morfina consegue amenizar”, relata Keyseane sobre a realidade comum de quem convive com a doença.
A assistente social está entre os 8% da população brasileira que convive com anemia falciforme. Esse tipo de anemia se manifesta desde os primeiros meses de vida da criança. No Amazonas, aproximadamente 300 pessoas vivem com anemia falciforme. O diagnóstico e acompanhamento é feito pela Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas (Hemoam), unidade referência para diagnóstico e tratamento de doenças do sangue.
Keyse, como é chamada carinhosamente pelos familiares e amigos, foi diagnosticada quando ela ainda tinha oito meses de vida. O Diagnósto foi pelo Hemoam, que na época ainda funcionava numa estrutura pequena dentro do Hospital Getúlio Vargas, em meados de 1988.
Apesar de muito pequena e não saber expressar as emoções, Keyse chorava muito e logo os médicos desconfiaram que poderia ser em virtude de dores. Naquela época o diagnóstico da doença falciforme não era feito no mesmo grupo de exames que atualmente compõe a triagem neonatal, mais conhecida como “teste do pezinho”. “Além das dores constantes eu era uma criança muito pálida, o que aumentou as suspeitas sobre a anemia falciforme”, relata Keyse.
A assistente social conta que os momentos mais críticos de convivência com a doença foi entre o diagnóstico e os sete anos de idade. “Nesse período eu tinha muitas crises de dor e infecções, sendo necessárias muitas internações, o que atrapalhou a minha rotina escolar”, disse Keyse ao lembrar que só começou a frequentar a escola regularmente a partir dos sete anos.
De acordo com a médica hematologista pediatra do Hemoam, Suênia Araújo, a anemia falciforme pode gerar muitas limitações e impedir que a pessoa tenha uma vida normal. A capacidade de oxigenação dos órgãos é bastante reduzida. Isso ocorre porque as hemácias (glóbulos vermelhos) responsável pelo transporte de oxigênio para o cérebro e demais órgãos do corpo elas têm esse formato anormal, semelhante a uma foice, daí o nome falciforme. “Quando essas hemácias passam pelos vasos mais estreitos do corpo há uma tendência de que elas se aglomerem até romper esses vasos, causando muitas dores, inflamações e infecções”, explicou a especialista.
Quem vive com a doença sente mais cansaço do que as pessoas saudáveis, isso porque o transporte de oxigênio é menor. “Ao longo da convivência com a doença o organismo vai se adaptando com essa baixa oferta de oxigênio", acrescentou a médica.
Mesmo com todos esses agravantes, Keyse é considerada um ponto fora da curva. Ela é servidora concursada da Secretaria Municipal de Educação (Semed), mas, desde 2018, atua como técnica administrativa no Tribunal Regional Eleitoral do Amazonas (TRE-AM). “A dor me acompanha, mas eu não deixo ela guiar meus passos. Ela (dor) está sempre presente lembrando que a doença existe, mas eu não aceito que fale mais alto do que meus sonhos”, disse a Assistente Social.
Keyse atualmente administra o tempo entre o trabalho no regime de home office, estudos para concursos públicos e a literatura, que é um dos hobbies favoritos dela.
Segundo ela, a receita para viver uma vida normal está em hábitos saudáveis. “O autocuidado é muito importante para evitar as crises. Tomar bastante líquido, dormir de forma regular, além de movimentar o corpo, respeitando a tolerância do próprio corpo é claro, além disso, tomar as medicações conforme a orientação médica”, destacou.
Acompanhamento – O Hemoam possui um programa de acompanhamento multiprofissional aos pacientes com anemia falciforme. Quando é descoberta a doença, o bebê passa a ser acompanhado pela equipe que avalia o caso e pode administrar medicamentos para evitar as crises. Em momentos de crise esses especialistas administram protocolos com medicações para reverter o quadro da crise.