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Dia Internacional da Talassemia: Doença rara do sangue que exige tratamento por toda a vida do paciente
A talassemia na forma moderada e grave exige transfusões de sangue quase mensalmente
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Este domingo (8) é marcado como o Dia Internacional da Talassemia e a data serve para trazer reflexões sobre essa doença ainda pouco conhecida e a importância do diagnóstico precoce e tratamento.
Considerada como uma doença rara do sangue, a talassemia não tem cura, mas o paciente pode viver com qualidade pelo resto da vida se tiver acompanhamento adequado.
Na Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas (Hemoam), desde 2017, já foram atendidos 21 pacientes com Talassemia, entre formas leves (minor), intermediárias e graves (major). Atualmente, são acompanhados, mensalmente, dois pacientes com talassemia major e dois com talassemia intermediária.
Passada de pais para filhos, a talassemia pode causar anemia em casos moderados e graves e, geralmente, é diagnosticada nos primeiros dois anos de vida. A falha genética não é contagiosa, mas requer tratamento por toda a vida, nos casos mais graves. “É um distúrbio sanguíneo raro, o paciente tem fraqueza, fadiga, deformidade óssea, palidez, falta de ar e precisa de acompanhamento frequente”, explicou a gerente médica e hematologista do Hemoam, dra. Suênia Araújo.
Diagnóstico e Tratamento - A talassemia provoca uma má formação da hemoglobina, que é a proteína encontrada nas células vermelhas do sangue, sendo a responsável pelo transporte do oxigênio para todas as células, tecidos e órgãos do corpo humano.
Além do exame clínico, podem ser solicitados o hemograma completo, eletroforese de hemoglobina e níveis de ferro no sangue. Com o diagnóstico positivo, o tratamento depende da gravidade da doença. Para os casos do tipo minor, a forma mais comum da doença, o tratamento não é necessário.
Já a talassemia intermédia pode ser tratada com transfusões de sangue e suplementos de vitamina. Os casos mais graves (major) incluem transfusões de sangue e transplante de células-tronco hematopoiéticas.
“Apesar de não ter um tratamento específico, é possível fazer acompanhamento rotineiro para ver necessidade de transfusão e o paciente pode viver com mais qualidade de vida. Por isso, os pais que têm talassemia devem ficar atentos aos sinais e fazer exames nos primeiros anos de vida da criança”, explicou a médica Suênia Araújo.
Transfusão como tratamento
A pequena Kayanne Luiza, hoje com 12 anos, foi diagnosticada com talassemia, em 2011, quando tinha apenas um ano de idade. A condição exige transfusões sanguíneas com frequência. Pelo menos uma vez por mês, a mãe, Raimunda Gomes, leva a filha ao Hemoam para receber o tratamento adequado.
Próximo ao Dia Internacional da Talassemia, a mãe relembra a descoberta da doença e o início do tratamento. “Vamos todo mês ao Hemoam pra ela receber a transfusão, desde que ela tinha um ano. Além disso, ela toma ácido fólico, vitamina C e vitamina D. No começo foi difícil pra gente, hoje ela entende que está em tratamento, mas fica perguntando quando vai acabar”, explicou.
“Quando ela transfunde ela fica imediatamente melhor, ela fica corada, fica mais ativa, então a gente nota uma diferença assim que ela recebe o sangue”, acrescentou a mãe de Kayanne.
Dia Internacional - O Dia Internacional da Talassemia, celebrado anualmente em 8 de maio, é um dia de homenagem a todos os pacientes, aos seus familiares e aos cientistas que se esforçam para garantir uma melhor qualidade de vida para pessoas com talassemia em todo o mundo.
É importante lembrar, também, das doações de sangue que fazem grande diferença na vida das pessoas com talassemia, que precisam de transfusões para manter a qualidade de vida, mesmo com a doença.