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Dia da doença falciforme: tratamento adequado pode prolongar a vida do paciente
Hemoam acompanha cerca de 350 pessoas com o diagnóstico no Amazonas
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Desde que nasceu, a assistente social Keisiane Santos da Silva, 36 anos, convive com anemia falciforme. Diagnosticada aos oito meses de idade com a doença, ela faz tratamento na Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas (Hemoam), onde mais de 350 pacientes com a mesma doença também fazem acompanhamento.
O dia 19 de junho foi oficialmente designado como o Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme com o objetivo de aumentar o conhecimento e a compreensão do público sobre a doença e os desafios vivenciados pelos pacientes, seus familiares e cuidadores.
Keisiane conta que o principal sintoma é a dor que pode variar de leve, moderada e até muito aguda em momentos de crise. Porém, hoje a expectativa de vida está melhor. “Já ganhamos em política pública, legislação e no próprio
tratamento. Hoje, a expectativa de vida está muito melhor devido a novos medicamentos que surgem, novas terapias, novos protocolos clínicos, tudo isso tem ajudado, principalmente pacientes que nasceram a partir de 2014”, ressalta.
A médica hematologista pediatra do Hemoam, Suênia Araújo, explica que a Anemia Falciforme é uma doença hereditária e que as novas gerações estão sofrendo menos com as crises de dor típicas da doença. “A doença pode causar muitas dores, inflamações e infecções, mas se o paciente tiver um diagnóstico precoce e iniciar o tratamento com o protocolo clínico adequado ele diminui as limitações que a doença impõe e tem mais qualidade de vida”, explicou a especialista, ao acrescentar que esse tipo de anemia pode ser detectada pelo teste do pezinho.
Keisiane também concorda que conhecer a doença e os protocolos é fundamental para o paciente. “Ter informação é fundamental, isso serve para pacientes, para multiprofissionais e as unidades básicas e prontos socorros que recebem pacientes com doença falciforme e muitas vezes não sabem o protocolo clínico, então quanto mais profissionais conhecem sobre a doença mais eles podem ajudar o paciente porque é o tratamento adequado que prolonga a vida”, disse.
A paciente é engajada na luta pela pessoa com a doença falciforme. Servidora concursada, Keisiane é assistente social e mestranda de Serviço Social e Sustentabilidade da Amazônia e Pessoa com Doença Falciforme, além de ser vice-presidente da Associação dos Portadores de Anemia Falciforme e Outras Hemoglobinopatias do Amazonas (APAFHAM), entidade fundada em 2008 que tem o objetivo de promover a qualidade de vida das pessoas com a doença.
Doença falciforme
É uma doença genética, hereditária, caracterizada por alterações nas hemácias do sangue – os glóbulos vermelhos se tornam rígidos e assumem formato de foice, dificultando a passagem de oxigênio para cérebro, pulmões, rins e outros órgãos.
A enfermidade não tem cura e pode provocar o comprometimento das principais funções do organismo, caso o portador não receba a assistência adequada. Entre as complicações da doença não tratada estão a anemia crônica, crises dolorosas associadas ou não a infecções, retardo do crescimento, infecções e infartos pulmonares, retardo no crescimento acidente vascular cerebral, entre outras.
No Brasil, as estimativas apontam que a cada ano surgem cerca de 3 mil novos casos da doença.
Tratamento
O diagnóstico da doença falciforme é feito na Triagem Neonatal com o Teste do Pezinho e pelo exame de eletroforese de hemoglobina. Após isso, o paciente é acompanhado no Hemoam.
A Fundação conta com uma equipe multidisciplinar formada por médicos, enfermeiros, dentistas, farmacêuticos, psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais para o atendimento de pacientes com o diagnóstico.
Apesar de a doença não ter cura, o tratamento permanente melhora a qualidade de vida. Por meio de medicações, acompanhamento com hematologistas e exames periódicos, as chances de ter crises de dores e complicações da doença são bem menores.