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Dia da hemofilia: Tratamento especializado no Hemoam garante mais qualidade de vida a hemofílicos
A evolução no tratamento de hemofílicos reduziu sequelas em pessoas diagnosticadas com a doença
Legenda: Foto: Rafael MarquesCréditos:
João Batista é paciente da Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas (Hemoam) há 47 anos. Nesse período, muita coisa mudou, o tratamento evoluiu, permitindo que ele e outros pacientes hemofílicos da Fundação, hoje, tenham menos sequelas e mais qualidade de vida. Essa, diz ele, é uma conquista a celebrar nesse Dia Mundial da Hemofilia (17 de abril).
A Hemofilia é um distúrbio do sangue que compromete a coagulação. A doença não tem cura, por isso, o tratamento e acompanhamento médico ao longo da vida fazem parte da rotina dos pacientes com a doença. Atualmente, 386 pacientes hemofílicos são acompanhados na Fundação Hemoam.
O Hemoam é referência no tratamento da doença, na rede estadual de saúde. A secretária estadual de saúde, Nayara Maksoud, destaca que os pacientes contam, na unidade, com tratamento profilático – ou seja, de prevenção – que pode, inclusive, ser dispensado para ser feito em casa. “Os pacientes recebem medicamento, reduzindo ou prevenindo sangramentos musculares e nas articulações”, afirma. Ela chama a atenção para a importância da conscientização de todos sobre a doença e apoio às pessoas em tratamento.
João Batista, que acompanhou de perto a evolução na oferta do tratamento à doença, lembra que, há 40 anos, era tudo mais difícil. Hoje, no Dia Mundial da Hemofilia, ele celebra a evolução no tratamento da doença. “A gente não tinha o que tem hoje e, por isso, tive algumas sequelas, como problemas de visão. Mas, de lá pra cá, houve uma modernização e a Fundação Hemoam tem acompanhado essa evolução, que fez com que o meu tratamento e dos outros hemofílicos melhorasse bastante”, relata.
Batista observa que hoje é raro um paciente de hemofilia ficar internado ou ter sequela por conta da doença. “A gente vem ao Hemoam, toma remédio e, em menos de 24 horas, estamos bem e fazendo nossas atividades normais. Hoje, sou pai, exerço funções na sociedade, me formei em uma faculdade, estou fazendo outra, com qualidade de vida”, destaca.
A médica hematologista Renata Lemos, da Fundação Hemoam, também ressalta a evolução do tratamento nas últimas décadas. “Os fatores de coagulação para o tratamento foram se modernizando e, com isso, houve um grande ganho em qualidade de vida dos hemofílicos. Esse tratamento preventivo evita complicações e minimiza o impacto da doença na vida da pessoa, para que ela possa ter qualidade de vida”, frisa.
Tratamento no Hemoam
O tratamento no Hemoam é feito através de uma reposição do fator de coagulação, que pode ser feita de forma preventiva. O paciente recebe uma frequência semanal, para equilibrar a coagulação e evitar o sangramento. “Também temos o tratamento sob demanda, que é quando o paciente tem algum sangramento e aí faz a reposição”, explica Renata Lemos.
O serviço multidisciplinar da unidade dispõe de equipe formada por médicos hematologistas, enfermeiros, técnicos de enfermagem, fisioterapeutas, odontólogos, assistentes sociais e psicólogos.
Além disso, existe um trabalho de orientação e treinamento dos pacientes e seus familiares a respeito da aplicação do fator coagulante. O intuito da instrução é permitir que o próprio paciente ou familiares possam administrar corretamente a medicação, em domicílio, caso haja alguma emergência.
Sintomas e Diagnóstico
A hemofilia é uma doença hereditária, causada pela deficiência de uma proteína denominada fator da coagulação, provocando os sangramentos, ocorrendo quase exclusivamente com pessoas do sexo masculino.
Nos casos graves e moderados, há repetições de sangramentos, podendo ser imperceptíveis, quanto internos, ou aparecerem em forma de manchas roxas logo nos primeiros meses de vida.
Na maioria dos casos existe um histórico familiar, por isso, é recomendado que todos os homens que nascem na família de pacientes que têm hemofilia, passem por diagnóstico no teste de triagem neonatal. Quanto mais precoce for o início do tratamento, menores serão as sequelas deixadas pelos sangramentos.